Cuando TaLisha Grzyb nació, los médicos dijeron que no viviría más de tres días. Ahora, TaLisha es una influencer de 29 años, esposa y madre. De un pronóstico preocupante a estrella de YouTube, acompáñennos a ver su increíble historia.
Recién nacida
TaLisha Grzyb nació en agosto de 1991 en una familia amorosa que ansiaba su llegada. Sin embargo, la espera no fue fácil, ya que los doctores tenían un pronóstico devastador para la recién nacida: decían que no viviría más de tres días.
“Al principio nadie esperaba que viviera más de tres días”, explicaba TaLisha. Pero, a medida que la niña continuaba creciendo y respirando, los profesionales de la salud cambiaron su pronóstico a tres meses de vida. Lo cierto era que Grzyb había nacido con una enfermedad que hacía que los doctores pensaran que no sobreviviría.
Nació con DMC
TaLisha nació con distrofia muscular congénita (DMC), un subtipo de la afección que se manifiesta al nacer o cerca del nacimiento. En general, las distrofias musculares se heredan a través de un gen recesivo. Esta condición daña principalmente a los músculos voluntarios del cuerpo.
“Eso significa que mis músculos son débiles y, eso, me imposibilita caminar. Tengo baja masa muscular”, compartió Grzyb. “Por lo tanto, me obligó a estar en una silla de ruedas básicamente desde que nací”. No se esperaba que TaLisha tuviera una vida larga pero, por suerte, los pronósticos de los médicos estaban equivocadas.
Su crecimiento
Grzyb ha usado una silla de ruedas desde que tiene memoria. Incluso desde pequeña, los padres de TaLisha la ayudaron a ser lo más independiente posible. “Desde que nací, mi madre siempre me ha alentado y apoyado para que persiga mis sueños y todo lo que quiera hacer”, dijo Grzyb.
Su papá no se quedaba atrás. “Siempre ha sido un gran sostén para mí”, contaba TaLisha sobre su padre. “Me ha impulsado a llegar más lejos de lo que hubiera imaginado. Y estoy enormemente agradecida por eso”. Rodeada de amor y por mucho apoyo, Grzyb ve el vaso medio lleno.
Ser independiente
Con el estímulo de su familia, TaLisha ha vivido de manera plena y con la mayor independencia posible. “Mi espíritu fuerte ha compensado a mis débiles músculos”, dijo una vez. “Ni siquiera tenía permitido decir que no podía hacer algo. Lo único que no puedo es caminar”.
Cuando TaLisha cumplió 15 años, tuvo su primera entrevista laboral. El empleador le dijo que volviera un año después, y eso fue exactamente lo que Grzyb hizo. “Tenía 16 años cuando obtuve mi primer trabajo como vendedora telefónica del Bank of America”, dijo.
Hacia la universidad
TaLisha fue una empleada leal al banco por dos años. “Me fui porque iba a empezar la universidad”, explicó. La joven de 18 años dejó su casa para asistir a la Universidad Widener en Chester, Pensilvania. Allí, Grzyb estudió psicología y justicia penal.
TaLisha tuvo una experiencia gratificante en el campus. Vivió en una residencia para estudiantes y promovió que la universidad se volviera más accesible, allanándoles el camino a otros estudiantes con discapacidades. Además tuvo una gran vida social y conoció a algunos de sus mejores amigos comotambién a alguien muy especial…
Encontrar el amor
Durante su tercer año, TaLisha conoció al amor de su vida: Quentin. “Solía ser mi tutor en primer año”, contaba sobre cómo se conocieron. “Luego me invitó a saliry yo le dije que no. Por varias razones, yo no estaba buscando tener citas en ese momento.”
Pero Quentin fue persistente e invitó a TaLisha dos veces más hasta que finalmente aceptó. “Estoy contenta de haberle dado una oportunidad, y hemos sido inseparables desde ese entonces”, compartió Grzyb. Pero mantener una relación donde una persona tiene una discapacidad y la otra no, no siempre es fácil.
Enfrentar los prejuicios
Quentin supo que TaLisha era alguien especial de inmediato y se enamoró profundamente de ella. “Me sentía atraído por su energía positiva, su espíritu y su valentía”, comentaba Quentin sobre su increíble y cariñosa novia. Sin embargo, otros veían las cosas de manera diferente.
Instagram a través de @misstalisha
Pronto, TaLisha y Quentin estaban perdidamente enamorados y se mudaron juntos. Si bien los enamorados sabían que eran almas gemelas, algunas personas los juzgaban. “Nos han discriminado por nuestra relación”, decía Grzyb. “Más que nada porque yo no puedo caminar y él sí”.
“La boda de mis sueños”
A pesar de las críticas, la pareja no se detuvo. Una vez graduados, se comprometieron y oficializaron su amor con una ceremonia en California. Las tres mejores amigas de TaLisha de la infancia y la universidad fueron sus damas de honor. Fue “la boda de mis sueños”, dijo ella.
“Estaba tan emocionada cuando vi a mi marido yendo hacia el altar”, compartía Grzyb. “Él era todo lo que podía ver en el camino”. El enamorado esposo contaba que sus ojos “solo la veían a ella” mientras se acercaba. “Para mí, siempre serás perfecta”, expresaba Quentin en sus hermosos votos matrimoniales.
Luna de miel espontánea
La ceremonia había sido en California porque era donde vivía la familia de Quentin. Afortunadamente, los amigos y la familia de TaLisha pudieron viajar hacia allí. Pero, como la pareja había estado tan ocupada planeando la boda, no tuvieron tiempo para encargarse de la luna de miel.
“En realidad, planeamos nuestra luna de miel en el vuelo de regreso a casa desde California”, recordaba feliz TaLisha. “Si se trata de ser espontáneos, definitivamente nosotros lo somos”. Los tortolitos tomaron un relajante crucero de ocho días por las islas del Caribe.
Muchas aventuras
Aunque podía ser la primera vez que Quentin y TaLisha se embarcaban juntos a navegar, ciertamente no era la primera aventura de la pareja. Tuvieron una vida emocionante mucho antes de casarse, haciendo cosas arriesgadas como paracaidismo bajo techo.
También habían viajado juntos antes del crucero por el Caribe. TaLisha y Quentin habían hecho un viaje de carretera por California, uno de los lugares favoritos de TaLisha, su “segundo hogar” como lo llama. Además, Grzyb nadó con delfines en las Bahamas y vio una réplica de la Torre Eiffel en Las Vegas.
Sólo un susto
Si bien la pareja viajaba mucho, cuando regresaron de su luna de miel en el Caribe, TaLisha contrajo una misteriosa enfermedad. “No me estaba sintiendo muy bien en las dos semana posteriores a haber vuelto”, dijo ella. “No me sentía en absoluto yo misma”.
Grzyb terminó pasando cinco días en el hospital porque tenía fiebre alta que no bajaba. “Cuando volví a casa del hospital, en algún momento mi fiebre desapareció”, compartió. “Pero mis otros síntomas… nunca lo hicieron.” TaLisha también sufría de nauseas.
“Estaba impactada”
Durante semanas, Grzyb se despertaba con nauseas cada mañana. Luego de un tiempo se dio cuenta de lo que podía ser. “Sumé dos más dos y lo vi con claridad: podría ser posible que estuviera embarazada”, decía TaLisha. Casi inmediatamente, la recién casada le contó a Quentin la inesperada noticia.
“Estaba impactada”, recordaba. “A regañadientes le dije a mi marido que consiguiera dos pruebas de embarazo… cuando regresó con ellas, ahí realmente tomé conciencia”. TaLisha reconocía haber postergado hacer las pruebas, ya que estaba asustada por los resultados.
Contarle a su familia
TaLisha se hizo siete pruebas de embarazo para estar segura de que los resultados fueran precisos. Al final, Quentin señaló que era “ridículo” y que tenían que aceptar la realidad. “Estás embarazada. Vamos a tener un bebé”, le dijo a su esposa. La pareja asumió el embarazo y pronto les contaron a sus familias.
Los familiares de los futuros padres los apoyaron, en especial la madre de TaLisha. “Lo que realmente amo de mi mamá es que no puso en duda ni una sola vez que esto podría funcionar considerando mi discapacidad”, explicó Grzyb. “Nunca cuestionó mi capacidad para poder tener un embarazo sano y pleno”.
Otra sorpresa: ¡son dos!
TaLisha y Quentin se llevaron una gran sorpresa cuando fueron a la primera cita prenatal de la futura madre, alrededor de las diez u once semanas de embarazo. “¿Sabían que van a tener gemelos?”, preguntó el ecografista. “No, estás bromeando”, respondió Grzyb.
La pareja descubrió que estaban embarazados no de uno sino de dos gemelos idénticos. “Estaba súper impactada”, recordaba TaLisha. “Debo decir que mi preocupación no era muy diferente a la que tiene una mujer embarazada sin discapacidad. O sea, lo obvio era que no podía caminar y que tenía una trastorno muscular”.
Un nacimiento prematuro
TaLisha contaba que a los médicos les preocupaba su salud durante el embarazo, no solo por su distrofia muscular. El embarazo de Grzyb era considerado de alto riesgo debido a su condición congénita y porque estaba esperando gemelos, era un embarazo riesgoso en general.
Con 28 años y 5 semanas de edad, TaLisha estaba en el hospital porque uno de sus bebés tenía dificultades para respirar. Los doctores la pusieron bajo anestesia general y produjeron el parto. “Michael nació primero pesando 1 kilo y 106 gramos”, compartió Grzyb. “Mason nació justo después… con 1 kilo y 162 gramos”.
Tres niños menores de 3 años
TaLisha volvió a casa del hospital luego de cinco días, y los gemelos llegaron ocho semanas más tarde. No mucho después del emocionante nacimiento, la reciente madre quedó embarazada de nuevo. Felices siendo padres, estaban expectantes de recibir a un nuevo niño.
La familia Grzyb se agrandó cuando nació su tercer hijo, Tyson. Una vez más, TaLisha tuvo un parto sin complicaciones. A pesar de que “tres niños menores de 3” puede resultar agitado, la madre estaba feliz. Pero, mientras ella y Quentin estaban seguros de sus habilidades como padres, algunas personas pensaban distinto.
“Las personas con discapacidad tenemos derecho a tener hijos”
“El tema del embarazo y la discapacidad es muy incómodo para algunas personas, y no estoy segura por qué”, decía TaLisha. “O sea, la realidad es que también las personas con discapacidad tenemos derecho a tener hijos”. Grzyb sabe que a los demás les podría preocupar que sus hijos heredaran su condición.
“¿En realidad sería diferente si la hubieran heredado?” se preguntaba. “Yo creo que no… ¿Quién más que yo hubiera sido mejor modelo para ellos si tuvieran distrofia muscular?” Grzyb añadía que las personas con discapacidad “deberíamos poder tener tantos hijos como quisiéramos porque lo único que importa es eso… el amor.”
Ella es la “madre genial”
Quentin y TaLisha abrazaron y amaron la paternidad muy rápido. Ambos forjaron vínculos asombrosos con sus tres hijos, pero TaLisha decía que ella tenía algo extra que la hizo ser la “madre genial”. Y tuvo mucho que ver con la silla de ruedas de Grzyb.
“Yo soy una madre genial para nuestros niños porque les encanta sentarse en mi falda y andar por ahí”, explicaba TaLisha. “Es su forma preferida para trasladarse… entonces, eso es una ventaja porque me hace, automáticamente, la persona más genial de la familia”.
Su vida cotidina
La condición de TaLisha y su medio de locomoción no han afectado realmente su vida cotidiana. “Mi discapacidad no perjudica para nada mi calidad de vida”, explicó. “El impacto obvio que mi discapacidad tiene en mi cotidianidad en general es únicamente que no puedo caminar”.
Facebook a través de Rolling Through Life With TaLisha
“Tengo músculos más débiles, por lo que se me dificulta levantar a mis hijos y vestirme”, dijo Grzyb. “Sin embargo, con la ayuda de mi familia que me apoya, soy capaz de cumplir con todas mis tareas diarias”. TaLisha dice que la necesidad de trabajar en equipo hace que cosas como cocinar o ir por café sean divertidas y realizables.
Se convirtió en una influencer sobre discapacidad
Tempranamente, TaLisha percibió su discapacidad como una cualidad positiva. “Me he dado cuenta de que tener una discapacidad no era algo que lamentar, sino más bien un regalo de Dios que requería ser apreciado”, dijo. Esta forma de ver las cosas motivó a Grzyb a hacer algo significativo con sus experiencias.
“Sabía que al tener distrofia muscular tenía algo que aprender y algo que enseñar,” explicaba la madre de tres. “Desde ese entonces, hice que mi propósito en la vida fuera inspirar a otros”. TaLisha asistió a conferencias sobre discapacidad y comenzó a abrirse camino como activista.
Su canal de YouTube
Grzyb además comenzó su propio canal de YouTube, llamado Rolling Through Life With TaLisha. La influencer hablaba detalladamente en sus videos sobre ir a la universidad, casarse y empezar una familia. TaLisha no solo quería hablar sobre su experiencia sino mostrar que las personas con discapacidad pueden tener una vida plena.
“La razón por la que decidí comenzar con mi canal de YouTube fue para destacar las habilidades que tenemos las personas con discapacidad. Aunque tenemos discapacidades, tenemos vidas normales”, explicaba. “Quería inspirar a otros dándoles esperanza a través de mis videos.”
Conociendo a otras parejas
TaLisha no era la única YouTuber que conscientizaba sobre la vida con distrofia muscular, y tampoco era la única persona con discapacidad que tenía una pareja sin discapacidad. Grzyb conoció a otros influencers en temas de discapacidad, inlcuyendo a Shane Burcaw y Hannah Aylward, una famosa pareja de YouTube.
“Tienen los pies en la tierra y, de hecho, él me preguntó por cómo iba mi canal de YouTube”, compartió TaLisha. “Y me alegré en decirle que iba bien, pero que requiere mucho trabajo. Y me contó que le gustaban mucho mis videos”. La carrera de TaLisha pronto alcanzó nuevos niveles.
Escribió un libro
Una vez que su canal de YouTube se hizo popular, TaLisha publicó su primer libro para niños: una historia sobre una madre que usa silla de ruedas contada desde el punto de vista de sus hijos. “Lo que me inspiró a escribir un libro sobre ser madre teniendo una discapacidad es simple: mis hijos”, dijo Grzyb.
“Algún día ellos me preguntarán: ‘Mamá, ¿por qué estás en una silla de ruedas?’ Es un interrogante inevitable”, continuó TaLisha. “Siempre disfruté de la escritura, entonces pensé: qué mejor que explicarlo en un libro”. El relato lleva a los lectores por la aventura en un día en la vida de una madre con discapacidad.
La reacción del público
TaLisha recibió todo el apoyo de sus mayores admiradores: su familia. “Siempre les demuestra a los demás que están equivocados al dudar de ella”, dijo Quentin. “Y cuando la gente se de cuenta de que ‘Wow, es asombrosa’ yo diré ‘Sí, ella es asombrosa”. En general, el libro obtuvo innumerables críticas positivas.
Amigos, familiares y fanáticos asistieron a una firma de libros en Barnes & Noble, y el producto tuvo muchas calificaciones de cinco estrellas en Amazon. “Esta increíble joven se graduó del colegio, fue a la universidad, conoció a su príncipe azul y comenzó una familia ¡Estoy muy orgulloso de ella!” escribió un lector.
Más libros
Tras el éxito de su primer libro, la nueva escritora se sentía motivada para seguir escribiendo. TaLisha se inspiró mucho en sus propias experiencias de vida y quería seguir utilizándolas para enseñar y conscientizar a los demás. Grzyb escribió tres libros infantiles más.
TaLisha publicó una serie de libros derivados del primero. Escribió las ediciones de Navidad y del Concurso de Belleza, un libro para niños sobre Black Lives Matter, y un quinto libro sobre el virus del COVID-19. Pronto, el activismo de Grzyb fue reconocido de una manera extraordinaria.
La Señorita Silla de Ruedas Delaware
TaLisha Grzyb se hizo conocida en su ciudad natal debido a su activismo en redes sociales y sus libros infantiles. En febrero de 2020, fue reconocida por su trabajo y coronada Señorita Silla de Ruedas Delaware. Fue la primera vez desde 1975 que el Estado elegía una delegada oficial para la competencia nacional.
"Fue una gran oportunidad para mostrar qué significa ser una 'mujer sobre ruedas', como me gusta decir, siendo empoderada y elegante", dijo TaLisha. El concurso de Señorita Silla de Ruedas América es una competencia basada en la “promoción, realización, comunicación y presentación” de usuarias de sillas de ruedas.
Sus otros trabajos
Ser activista y madre de tres niños consume tiempo, pero TaLisha se las ingenió para tener otro trabajo. Luego de graduarse, Grzyb obtuvo una Maestría en Tecnología de la Información de la Universidad Wilmington. Desde entonces, ha elaborado un curriculum bastante impresionante.
TaLisha ha trabajado como Analista de Gestión en el Departamento de Servicios para Niños, Jóvenes y sus Familias, como Investigadora de Antecedentes para agencias de gobierno, y como Analista de Inteligencia en General Dynamics Information Technology. Entonces, ¿cómo ha sido ser una “mujer sobre ruedas” en su trabajo?
Trabajar con una discapacidad
Para TaLisha, vivir con una discapacidad ha influido poco en sus experiencias como joven profesional. La activista decía que la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA) la ha ayudado a sentirse incluida y segura en el lugar de trabajo desde su primer empleo a los dieciseis años.
“Cuando surgen obstáculos, la persona solo tiene que pedir ayuda que le facilite el cumplimiento de sus obligaciones", explicó TaLisha. "Esto podría ser cualquier cosa, desde una modificación en el horario, tiempos de descanso extendidos o un software de reconocimiento de voz para ayudar con la mecanografía".
Un llamado de atención
El canal de YouTube de TaLisha seguía creciendo. De repente se ausentó de la red durante un par de semanas. Algunos de sus videos habían obtenido decenas de miles de visitas y sus seguidores estaban confundidos por su desaparición. Grzyb finalmente regresó y explicó que había estado en el hospital por neumonía y gripe.
"Estuve hospitalizada durante unos cinco días y me dio un poco de miedo porque nunca antes había contraído una gripe, así que estaba luchando contra dos cosas a la vez", dijo TaLisha en un video. "Fue como una especie de llamada de atención para que tomara una iniciativa aún mayor para cuidar mi salud".
No cambiaría nada
Si bien vivir con distrofia muscular y poner su vida para ser vista en internet no siempre es fácil, TaLisha no cambiaría nada sobre la vida que ha construido con su hermosa familia. La autora de publicaciones se siente satisfecha por sus hijos, su marido que la apoya y el trabajo que realiza.
"Siento que mi propósito es ayudar y enseñarle a otros que, sin importar si tienen una discapacidad o no, pueden vivir la vida y lograr lo que se proponen", dijo Grzyb. "Me gustaría inspirar a los demás simplemente viviendo mi vida. Todo es posible. Nada es imposible, aunque signifique hacerlo de manera diferente".
Fuente: comedy.com